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Estudo de determinação da prevalência auto-referida e de avaliação de conhecimentos e (pre)conceitos relativos a esclerose múltipla, em Portugal.

Contexto: Estima-se que a Esclerose Múltipla afecte 5.000 Portugueses, mas pouco se sabe acerca do que os Portugueses conhecem da patologia. O conhecimento da doença é crucial para a detecção precoce de situações de risco. Conhecer os sintomas permite um diagnóstico precoce, antecipando o tratamento e permitindo melhores resultados.

Dada a ausência de dados acerca da prevalência portuguesa e sem sabermos o grau de conhecimento acerca da EM em Portugal, o objectivo deste estudo é determinar a prevalência auto-referida da EM e avaliar os conhecimentos da população acerca de EM e das suas características.

Métodos: Epidemiológico, estudo com base numa amostra representativa da população Portuguesa, com mais de 18 anos. Colheram-se dados demográficos, conhecimentos acerca da EM, causas de EM, sintomas e impacto na vida dos doentes, bem como preconceitos acerca da doença, através de um questionário estruturado, em entrevistas face a face. Foi utilizado o método “random-route” e porta à porta.

Para determinar a prevalência, foi perguntado ao respondente se ele ou alguém do seu agregado tinha sido diagnosticado com EM. Se fosse reportado um caso de EM, era aplicado um segundo questionário que tinha como objectivo caracterizar o diagnóstico, os sintomas e a medicação. Os casos identificados foram validados por um neurologista. Assumindo uma prevalência estimada de 0,04%, com uma margem de erro de 0,02%, e um nível de significância de 0,05%, foi determinada uma amostra de 54.000 indivíduos. Considerando que cada agregado Português é composto por 2,7 pessoas, era necessário incluir 20.000 indivíduos, para ter uma representatividade nacional.

Resultados: Foram incluídos 20.057 indivíduos, 52% do sexo feminino, com uma média de idades de 46.14 ± 18.12. Na análise de prevalência foram considerados 40.677 indivíduos, 52% do sexo feminino, com uma média de idades de 45.77±17.44. Foram registados vinte e cinco casos de EM, 22 dos quais classificados como positivos, 2 como suspeitos e 1 como um diagnóstico negativo. Considerando o diagnóstico positivo, a prevalência percepcionada foi de.054%, ou seja, 54 em 100.000, 95% CI entre 34 e 74 por 100.000. Com base nestes dados, estima-se que existam 4.287 doentes de EM em Portugal. Embora 81% dos indivíduos tenham referido já ter ouvido falar de EM, maioritariamente nos meios de comunicação social (66% televisão, 22% jornais/revistas, 11% internet), destes, 40% afirmaram não saber ou não conseguir explicar o que é a EM. Quase metade respondeu que não tinham qualquer conhecimento das causas da doença e um terço não conseguiam de uma forma espontânea dar um exemplo de sintomas. A doença foi frequentemente confundida com artrite reumatóide, sendo que alguns indivíduos a referenciaram como uma doenças dos ossos/articulações (26%) e identificaram as dores nas articulações como um dos sintomas (31%).

Conclusões: O número de casos de EM em Portugal é idêntico às séries internacionais. Contudo, existe uma grande falta de conhecimento acerca da EM na população Portuguesa, o que pode atrasar o diagnóstico e tratamento precoce de potenciais doentes. A colaboração com os meios de comunicação social é fundamental na alteração desta tendência.