Histórico de Destaques

A Direção-Geral da Saúde, através da sua equipa da Orphanet Portugal, em parceria com o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), a Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, a União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, enquanto National Mirror Group da European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), juntamente com a Sociedade de Ciências Médicas de Lisboa e a Universidade do Algarve, organiza a sessão “Doenças Raras – Um Compromisso com o Futuro”, que terá lugar a 28 de fevereiro de 2025, das 14:00 às 18:00, no Campus da Penha da Universidade do Algarve (Faro) e online.

A sessão acontece no Dia Mundial das Doenças Raras, tendo como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área, promovendo o debate sobre as doenças raras em Portugal, e divulgando visões diferentes sobre a temática.

Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 80 países. Reunindo mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, a EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que tem como objetivo melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

Na União Europeia, consideram-se doenças raras, por vezes também chamadas doenças órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes afetando, no seu conjunto até 6% da população, o que, extrapolando, significa que existirão até 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal.

As inscrições no evento encontram-se abertas aqui.

Programa disponível aqui: