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O Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde (DGS) e a Equipa Nacional da Orphanet no National Mirror Group Português (NMG-P) do EJP RD (Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras), coordenado pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) em colaboração com a Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT) e a DGS, irão participar no webinar “Conheça o Programa Europeu para as Doenças Raras - Oportunidades e Desafios”. 

Este webinar terá lugar no próximo dia 15 de dezembro, entre as 10h e as 11h30, devendo os interessados inscrever-se aqui. 

O Programa Europeu Conjunto para as Doenças reúne mais de 135 organizações de 35 países com o objetivo de criar um ecossistema sustentável e permitir um círculo virtuoso entre investigação, cuidados de saúde e inovação médica. 

Nesta iniciativa, Portugal encontra-se representado pelo Ministério da Ciência e Tecnologia, através da FCT e pelo Ministério da Saúde, através do INSA. 

A necessidade de uma maior coordenação e alinhamento nacional com este programa levou à criação, em 2020, do NMG-P do EJP RD, que integra também a Comissão Nacional para os Centros de Referência (CNCR), a União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), a Orphanet Portugal e a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB). 

Uma das atribuições do NMG-P é a divulgação do EJP RD e das oportunidades e ferramentas que tenham interesse para a comunidade nacional de doenças raras (financiamento, ações de formação, mentoria, plataformas e outros), de modo a aumentar a participação e a capacitação de investigadores, clínicos, associações de doentes e empresas nacionais nesta área.