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DGS reuniu-se com a União das Associações das Doenças Raras de Portugal
Com o objetivo de impulsionar o desenvolvimento de ações alinhadas com os objetivos estratégicos da Direção-Geral da Saúde /DGS) no sentido de melhorar os cuidados prestados às pessoas com doença rara e a qualidade do sistema de saúde em Portugal, a DGS recebeu a 3 de abril de 2025 a RD-Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal.
Durante a reunião foi apresentado o trabalho desenvolvido por esta federação, destacando a voz unificada das pessoas com doenças raras. Foram ainda apresentados projetos como o edifício digital e a proposta pioneira de um "Percurso de Cuidados para Pessoas com Doença Rara", concebida durante o terceiro encontro científico da RD-Portugal.
A proposta responde ao desafio proposto pela DGS e visa contribuir para a definição de um modelo de cuidados integrados que abranja todas as fases do processo das doenças raras, desde o pré-diagnóstico até à gestão diária da doença.
A RD-Portugal também manifestou o seu compromisso em contribuir ativamente para o projeto PaRIS da OCDE, focado em melhorar a qualidade dos cuidados de saúde através de indicadores reportados pelos utentes (PREMs e PROMs). A intenção de integrar o grupo consultivo deste estudo em Portugal, reforçando o seu papel de liderança na definição de políticas inclusivas para as pessoas afetadas por doenças raras, foi manifestada pela RD-Portugal.