Histórico de Destaques

A Direção-Geral da Saúde (DGS) comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a 28 de fevereiro de 2026, com uma iniciativa que assinala a data e promove a reflexão e a partilha de conhecimento sobre as doenças raras, dando visibilidade às questões específicas que envolvem estas patologias. A sessão terá lugar no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, decorrendo em formato híbrido. A inscrição é obrigatória e deve ser efetuada até 20 de fevereiro, através do respetivo formulário.

Partindo do tema “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar”, a iniciativa reúne diferentes participantes ligados a esta área, promovendo o encontro e a troca de perspetivas entre pessoas com doenças raras, profissionais de saúde, investigadores e representantes de associações.

O evento é promovido pela DGS em parceria com outras instituições, nomeadamente o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), a União das Associações das Doenças Raras (RD Portugal), a Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa e a Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo, refletindo o trabalho conjunto destas entidades sobre o tema das doenças raras.

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no último dia de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Rare Diseases Europe (EURORDIS) com o objetivo de consciencializar para estas patologias e para as necessidades das pessoas que com elas vivem, sendo atualmente assinalada em dezenas de países.