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Nova União de Associações de Doenças Raras vem apoiar doentes e famílias
Uma nova união de associações de Doenças Raras, a RD-Portugal, foi criada no dia 29 de maio, um processo que a Direção-Geral da Saúde acompanhou com grande satisfação.
A RD-Portugal marca o início de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares.
Esta associação nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras e irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. A Nova Entidade Agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
As associações de doentes representam os doentes na discussão e definição de políticas públicas, sendo por isso um parceiro fulcral no desenvolvimento de um sistema de saúde mais centrado nas pessoas portadoras de doença, assumindo cumulativamente para elas e para as suas famílias uma importante fonte de informação e apoio, desde o recém-diagnóstico ao dia-a-dia com a patologia.