Cartão da Pessoa com Doença Rara

Existem entre cinco mil e oito mil doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população. Muitas são graves e, por vezes, altamente incapacitantes, enquanto outras não são impeditivas do normal desenvolvimento intelectual e apresentam evolução benigna. No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% da população, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de seiscentas mil pessoas portadoras destas doenças. Pelo menos 80 % das doenças raras têm origem genética identificada e 50 % de novos casos são diagnosticados em crianças, que requerem um esforço acrescido considerável dos recursos do Serviço Nacional de Saúde.

Os objetivos da implementação do Cartão da Pessoa com Doença Rara são os seguintes:

  1. Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do utente;
  2. Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do utente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
  3. Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para o centro de tratamento que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao utente;
  4. Melhorar a gestão integrada de cuidados de saúde, evitando atraso e procedimentos com erro e dano.

 

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